La lettre de la Présidente de l’Association A.L.D.O.
Mobiliser les pouvoirs publics et les élus pour nos enfants adultes autistes accueillis en hôpital psychiatrique : plus de moyens pour plus de santé et plus d’éducation.
Madame, Monsieur,
En accord avec le plan National « maladies rares » du Ministère de la Santé et de la Protection Sociale, j’ai fondé l’association A.L.D.O. afin d’être la porte-parole des adultes autistes hospitalisés en hôpital psychiatrique.
Mère d’un jeune autiste de 27 ans, atteint d’une maladie orpheline, je tiens profondément à ce que les adultes gravement déficitaires fassent partie de la Solidarité Nationale.
En raison de la spécificité autistique et de l’hétérogénéité des handicaps, l’association A.L.D.O. a le désir, avec votre aide, de favoriser le mieux-être des personnes accueillis par les équipes de Docteur Fouchet, chef de service à l’hôpital Sainte Marie de Nice. Dans un premier temps : éxpérience pilote de prise en charge éducative des adultes autistes afin de combler d’une manière urgente le déficit profond des établissements adaptés.
Financer des sorties, des animations culturelles, l’achat de mini-bus, motiver votre entourage professionnel, vos élus…Plus de moyens pour plus d’éducation !
Aidons les à communiquer avec notre société pour permettre de donner vie aux vraies valeurs de notre République : la Solidarité et la Fraternité.
La Présidente Chantal Le Norcy
Buts de l’association A.L.D.O.
Comment faire quand on est parent de personnes autistes gravement déficitaires, hospitaisés en hôpitaux psychiatriques ?
Des places en FAM trop rares
Jusqu’à 18 ans, les personnes polyhandicapées sont prises en charge par des structures spécialisées et très bien adaptées : les IME ou CLIS. Passé cet âge, ils doivent alors laisser leurs places à de nouveaux jeunes nécessitant à leur tour les mêmes soins. Ils sont redirigés dans d’autres structures élaborées pour accueillir les Adultes handicapés : les MAS ou FAM.
Malheureusement, ces places sont très limitées dû à la rareté de ces centres. Les personnes admises sont donc triées et sélectionnées. Les patients les plus gravement déficitaires se retrouvent donc systématiquement placés dans des hôpitaux psychiatriques mal adaptés à leurs handicaps, sans moyens d’éducation et de loisirs. Ils se retrouvent donc enfermés dans des services inadaptés ou pris en charge par des parents souvent fatigués nerveusement, physiquement ou et souvent démunis.
Pourtant les équipes soignantes répètent inlassablement les tentatives de placement de leurs patients dans ces centres, en vain.
Notre souhait à tous réside donc dans la création de structures adaptées supplémentaires, en encourageant les associations nationales à faire aboutir les projets de MAS et de FAM (Foyer d’Aide Médicalisée).
Nos Buts
En attendant que ces adultes soient placés dans des centres spécialisés et adaptés à leur pathologie, notre association, l’APPEL LIBRE DES OUBLIES se bat pour améliorer les conditions de vie de ces personnes dans les services des hôpitaux psychiatriques. Il est donc primordial, que ces établissements hospitaliers qui les accueillent aient les moyens de dispenser à ces patients des services d’éducation et de loisirs adaptés.
Pour cela, il est absolument nécessaire de prévoir un élargissement de la loi n°2005-102 qui prévoit des fonds pour les centres médico-sociaux et qui octroit pas suffisament ces moyens aux hôpitaux psychiatriques. C’est en mobilisant ensemble les pouvoirs publics, les élus, les politiques, que la situation peut changer.
Si l’association s’est intéressée dans un premier temps aux adultes accueillis à l’hôpital Sainte-Marie de Nice (Alpes-Maritimes), c’est qu’il y avait déjà une équipe soignante dans cet établissement qui agissait pour compléter la prise en charge psychiatrique avec des moyens éducatifs et ludiques.
Cette volonté ne doit maintenant plus être unique et isolée.
Ensemble et grâce à l’association, étendons notre action sur l’ensemble du territoire français.
Unissons-nous dans la solidarité d’idées, et nous réussirons à repousser les murs si épais du monde de l’oubli !
Cet « APPEL LIBRE DES OUBLIES » vise à rejoindre les cris de nos enfants qui n’ont souvent que la violence pour s’exprimer et qui comptent sur nous pour ne pas fermer les yeux.
Leur refuser l’éducation, c’est tout simplement leur enlever une chance de communiquer et d’exprimer leur affection, leur amitié ou leur mal-être
Comment Agir ?
1. Envoyer votre témoignage par ecrit ou sur notre forum
2. Sensibiliser les personnes de bonne volonté, les élus, les artistes, les sportifs…pour offrir à nos adultes autistes :
– des sorties afin de les socialiser et de changer le regard de peur de la société sur eux.
– des moments festifs
– du matériel éducatif et sportif
– un moyen de transport